TBE – så funkar det

Min morbror har skruvat ihop permobilen och dragit till Bangkok. Han ska upp i bergen tillsammans med sin hustru. Visserligen har vägen regnat bort, men det skulle visst gå att ta en omväg på ett par hundra mil. Såna är dom!

Jag ligger här ombord och piper, men det har jag fan i mej fog för. Nu ska jag köra ut den där TBE-bloggen jag har pratat om i flera månader. Så här började det för mej.

Det var i slutet av juli, vi la loss förtöjningarna och tog en veckas ledighet ute i skärgården. Jag hade haft huvudvärk ett par dagar, men i jämförelse med dom migränanfall som jag brukar få några gånger om året var det här ingenting.

Vi solade och badade, tog långa promenader med hundarna och grillade. Sånt som man gör. Vädret blev bara bättre och bättre så vi bestämde oss för att stanna kvar några dagar extra. Jag hade huvudvärk hela tiden. Så en dag fick jag feber, riktig frossa och låg på däck inlindad i ett duntäcke när alla andra solbadade.

 

Det här är typiska symptom på TBE, men hur skulle jag kunna veta det. Det som avgjorde saken var att jag blev bättre. Exakt så ser förloppet ut. Först blir man sjuk i influensaliknande symptomer, sedan blir man kortvarigt frisk några dagar för att därefter slås ut helt och hållet.

Så jag fick verkligen några helt okey dagar ute i skärgården, men sedan kom huvudvärken tillbaka. Det var på söndag morgon, samma dag som vi skulle åka hem. Jag satt på sängkanten och tänkte; ”Den här jävla huvudvärken är inte normal.” Min enda ambition den dagen var att dra in trossarna och sedan få iland dom igen på Rindö. Bara det, bara förtöja båten, sedan tänkte jag krascha i sängen.

På natten sedan blev huvudvärken värre, och då menar jag bortom allt man kan föreställa sej. Jag har inte ens särskilt klara minnen av dom timmarna. Någon ringde sjukvårdsupplysningen och  gav mej en telefonlur. Där var det en röst som sa att jag måste åka till Akuten, och då gjorde vi det.

När jag skulle kliva ur bilen bar inte benen längre. Eller, dom gick att gå på, men dom gick åt alla möjliga håll. Jag raglade som en gammal fyllegubbe.

Av någon anledning var jag fortfarande helt övertygad om att jag bara hade en släng av influensa, men jag såg på personalen att dom misstänkte någonting annat. Det beslutades direkt om ryggmärgsprov.

Det här har jag aldrig berättat förut, men jag fick göra tre (3) ryggmärgsprov på Danderyd. Dom två första gick åt helvete och var en mardröm att uppleva. Efter flera försök och tjugo minuters härjande i MIN ryggrad, beslutade man sig för att ringa efter en narkosläkare. Och nu blev det liv i luckan kan jag berätta. Narkosläkaren var rasande över hur dom två första proverna hade tagits och själv var jag så jävla pisstrött på alltsammans att hade någon erbjudit mej skjuts till en veterinärklinik med dom fina substanser som där finns att tillgå för att göra plågan kort hade jag nappat.

Men så behövs det bara någon som är snäll, som är kunnig och mänsklig.

Narkosläkaren la en hand på min axel och försäkrade; ”Jag kommer att sticka dej EN gång, och det kommer INTE att göra ont.”

Jag får nästan tårar i ögonen när jag skriver det, för att han var så säker på sin sak. Han stack EN gång och okey, det kommer aldrig att bli skönt med ryggmärgsprov, men han hittade rätt med nålen direkt och kunde fylla sina rör. Fem, feta stycken!

Nästan omedelbart förstod jag att det var något fel med proverna. Utan att ens analysera vätskan började personalen på rummet genast att prata om någonting som dom kallade för ”meningit” och som jag inte hade en aning om vad det innebar, men som jag nu vet är hjärnhinneinflammation.

Jag blev inlagd på Infektionskliniken och fick ett eget rum. I flera dygn ägnade jag mej enbart åt att studera en klocka på väggen och räkna minuterna som gick. Varje sekund var en sträcka av smärta som bara måste genomlevas, varje minut var en mardröm, varje timme var ett år. Inte ett enda ögonblick blev jag smärtfri oavsett hur mycket- eller vilken sorts mediciner syrrorna mortlade i mej. Jag måste verkligen ha varit påtänd som en majbrasa utan att ha det minsta skoj.

Varje dag kom läkaren in och berättade om dom senaste provsvaren. Allt som jag testades för hade jag  INTE. Alltså, var jag frisk, resonerade jag och borde få åka hem. Och varje gång svarade doktorn:

– Vi tar en dag i sänder.

Han visste nåt, det var alldeles säkert. Eller anade nåt i alla fall. Någonting som jag inte ens i min vildaste fantasi hade kunnat föreställa mej.

Så en morgon, eller 285 430 sekunder senare, klev han in genom slussen (man ligger helt isolerad på infektionskliniken) och såg riktigt upprymd ut.

– Nu äntligen vet vi vad det är för fel på dej, Carina, sa han. Du har TBE!

Jag minns hur jag bara slöt ögonen och tänkte; ”Det har jag inte alls det!”. Men läkaren slog sej ner i en futuristisk besöksstol och fortsatte att prata.

– Åt TBE finns det ingenting man kan göra, sa han. Inga mediciner att sätta in… Ingenting!

Och jag frågade:

– Men vad ska vi göra då?

Doktorn reste sej upp och gav mej en blick som faktiskt var fylld av medkänsla.

– Vi tar en dag i sänder, sa han.

 

 

Ja, det var jag och Sven Tumba och några till som låg på Infektionskliniken den sommaren och tog en dag i sänder. För några av oss gick det riktigt illa.

Jag vägrade att acceptera det faktum att jag verkligen hade fästingburen hjärnhinneinflammation och stack till Gotland så fort jag blev utskriven från sjukhuset. Jag skulle inte säja att det var en dålig idé, det är aldrig en dålig idé att dra till Gotland, men man behöver ju inte klättra i betongen på Furillen.

 

Så en dag nådde jag slutet av allt. Verkligen slutet. Det tog slut där och då.

Vi hade kört bil genom oändliga hagar, öppnat och stängt ett antal grindar och nått fram till världens ände. En helt öde plats långt ute vid havet.

Skutskepparn tog hundarna och drog långt ut i det grunda vattnet. Han trodde nog att jag strax skulle komma efter, men jag orkade inte kliva ur bilen. Jag bara satt kvar och såg allting försvinna. Jag kände alla intryck suddas ut ett efter ett, alla tankar och instinkter. Jag visste inte om jag kunde gå längre, jag visste inte om jag kunde röra mej över huvud taget eller vad som var upp och ner. Det enda jag visste var att jag visste att jag inte visste och att därefter enbart återstod att dö.

På något sätt måste jag berätta det här för Skutskepparn, att jag satt där i bilen och var på väg att dö just då. Så när människor i framtiden säjer till mej att dom har gjort någonting med sina ”sista krafter”, då vet jag vad dom menar. För jag tog mej ur den bilen med mina sista krafter och började gå ut mot vattnet. Skutskepparn måste ha förstått att någonting var allvarligt fel, för jag såg hur han vände sej om och började springa. Sedan blev det bara så sorgligt alltsammans. Jag tror vi kände båda två att nu finns ingenting mer att göra, man kan inte bli sjukare i huvudet än vad jag var just då och det enda som återstod var att ta en sekund i sänder.

Så vi gjorde det. Vi tog en sekund i sänder och sedan en minut, en timme, en dag. Och nu har det gått två månader. Folk frågar jämt hur det är, hur det går och hur jag mår – men jag kan inte beskriva eller förklara hur det är att ha TBE.

I början vågade jag inte söka efter någon information på nätet heller för jag ville inte veta vad jag hade, ville inte veta vad som väntade. Nu har jag läst det mesta, och inser att det inte finns särskilt mycket information. Det är inte så många klantarslen som över huvud taget lyckas få TBE. Det är fan nästan omöjligt!

En enda procent av alla fästingar som finns bär på TBE-virus. Bara 0,25 % av dessa för smittan vidare. Hur många sitter då och bloggar om TBE som om det vore en vanlig höstförkylning?

Därför är det så svårt att få svar på sina frågor. Hur länge ska hjärnan kännas som en uppfuckad Kalspaderdeg? När går huvudvärken över? När blir allting som vanligt igen?

Jag kan ingenting om det här, men om någon läser min blogg och är drabbad av samma sak, så fråga gärna. Jag svarar så gott jag kan. Det mesta vet du ju såklart redan om. Att hjärnan stänger ner klockan fyra på eftermiddagen och då återstår inget annat än att ligga och blunda även fast du är jävla KLARVAKEN. Du vet att alla människor är irriterande, högljudda och allmänt okänsliga. Du vet att du aldrig får glömma solglasögonen hemma även fast det regnar och att ingenting kan få tyst på det där tjutande ljudet i huvudet. Och det du inte vet, vet inte jag heller. Hur länge håller det här helvetet på?

Jag är mycket bättre nu, men jag tar fortfarande en dag i sänder. Vissa dagar hoppar jag över. Då ligger jag i sängen och tänker på min morbror, Lasse, som mitt i livet drabbades av en svår sjukdom (mycket värre än min). Aldrig tidigare har jag sett en människa blomma upp så som han har gjort. Lasse är min hjälte dessa dagar. I natt landade han i Bangkok. Nu sitter han väl på ett lastbilsflak omgiven av sin Thailändska familj på väg upp i bergen. Jag lovar, Lasse har inga frågor om fästingar. Han har fullt upp med att hålla undan krokodilerna och att leva sitt liv!

Share and Enjoy:
  • Print
  • Digg
  • StumbleUpon
  • del.icio.us
  • Facebook
  • Yahoo! Buzz
  • Twitter
  • Google Bookmarks
  • Add to favorites
  • email

8 reaktion på “TBE – så funkar det

  1. Jag vet ungefär hur det är, tro mig. Har man fått en nyskodd hästhov rätt i pallet så hjärnan hamnat på trekvart så blir inget som förut. Igår tex. var jag ju, som du vet, ute på lite ”urban fishing” uppe i dina krokar och för mycket bilköra tillsammans med för mycket intryck blev,,,,,för mycket för hjärnan så när jag, mätt, glad och trött närmade mig Södertälje på väg hem i kvällningen sa hjärnan ”nu släcker jag snart, gonatt”! Det blev till att snabbt passera Södertälje och ta sikte på närmsta skogsväg, parkera, dra ut ”puppa”,liggunderlag och sovsäck och slagga under en gran istället för hemma i sängen för att fortsätta hem hade varit rena självmordet.

    Jag hoppas innerligt att du inte får några men av din ”resa i dimmornas värld” för ibland blir det lite jobbigt.

  2. Hej!
    Så intressant att läsa detta.
    Jag har en son som fick tbe i somras få var han 7 år han fyllde 8 i november. Vi kämpar var dag för att komma till skolan. Han säger att det inte går att han får ont i huvudet när han är i skolan. Det har varit och är en svår tid vi vet inte om han säger det för att han inte bara vill. Men vi har märkt att han mår skit vår lillkille. Svårt att somna bara gråter och vi får inte röra honom han vill bara vara i fred. När vi väcker han på morgonen gråter han och är arg orkar inte vill inte osv. Vissa dagar går lite bättre och han är lite piggare. Efter att jag läst det du skrivet har jag mer förståelse för hur han faktiskt mår. Men vi som föräldrar känner oss så hjälplösa. Vad ska vi göra. Läkaren säger bara att det kommer gå över. Men vår son har snarare blivit sämre de senaste månaderna. Har läkare gjort några mer prover på dig efter?
    /Lotta

    • Hej Lotta, tråkigt att din son skulle behöva få TBE. Jag tror verkligen att han har det jobbigt, och att ni måste vara väldigt lyhörda för vad han säger. Ljud, ljus, människor i största allmänhet kan vara otroligt jobbigt. Det är säkert individuellt, men jag tror att ni måste ge det mycket längre tid. Huvudvärken är vidrig och den går inte riktigt att beskriva för någon. Jag hoppas dock av hela mitt hjärta att din son ska bli helt besvärsfri så småningom. Du får gärna maila till mig om du vill :-)

  3. Hej Lotta,

    Hoppas du mår bättre idag.

    Jag är väl en av de fåtal som inte vaccinerat sig mot TBE och nu tror jag att jag åkt på det. Tänkte jag skulle bidra med mina data om vad som hänt till nytta för andra. (mens jag fortfarande kan skriva?!?)

    Gick i halvhögt gräs på en ö i Mälaren. Efter någon dag började det irritera lite som det ofta gör med fästingbett.

    Mycket riktigt, en fästing i knävecket. Tog bort den direkt. Var väldigt liten, verkade inte ha hunnit suga blod ännu.

    Detta hände den 15:e Juli.

    Den 16:e fick jag lite svag huvudvärk. Höll väl i sig några dagar men var lätt att medicinera bort med magnecyl.

    Sen hände inget speciellt förrän ca den 3:e Juli. Kände mig trött på eftermiddagen och under natten ökade febern. Hade ganska ont i huvet (men inget mot vad du beskriver). Tog inget febernedsättande, hade nån ide om att det är bättre att ha feber.

    Under den 4:e pendlade febern mellan 38.1 och 40.1
    När den sjönk svettades man och när den steg fick man frossa.

    Var ganska borta under den tiden. Hade ingen riktig tidsuppfattning.

    Hade som sagt huvudvärk, men inte mer än att jag kunde ha den. Men den blev starkare och för att få lite sömn så tog jag 2 magnecyl. Tyckte inte det hjälpte mycket så någon timme senare klämde jag i mig 2 alvedon också.

    Kände mig bättre på morgonen den 5:e Juli. Hade låg feber och en sjöblöt säng. Visade sig snart att jag fortfarande hade feber. När tabletterna verkat ur stiger det till 39.5

    Där är jag idag. Försöker dricka mycket och käka massor med c-vitamin. Vet inte om det hjälper något men kan inte skada.

    Så enligt din beskrivning är jag nog nu i fas 2 och ser med bävan fram mot fas 3. Har packat en väska om färd till akuten skulle bli nödvändigt.

  4. Hej! Känner verkligen igen mig i texten. Läkarna märkte för ca 3 veckor sedan att jag hade TBE.
    Mådde verkligen piss (hade alla symptom) när det var som värst.

    Jag har en stor fråga. Är ju självklart sjukskriven nu.
    Hur vet man när man är redo att gå tillbaka till arbetet? Jobbar på lager så det är fysiskt ansträngande samt psykiskt då det är extremt mycket stress.
    Kan hjärnhinneinflammationen/TBE komma tillbaka om man anstränger sig för mycket innan man är helt bra?
    Känns som vissa dagar att jag är helt frisk men ibland kommer huvudvärken smygandes ändå…

    Med vänlig hälsning.

    • Hej, Sophie, tråkigt att en till säkert ung, levnadsglad, naturintresserad, aktiv människa skulle behövas drabbas av detta jävla elände! Nåväl, du blir bättre. Det kan ta månader (i första skedet), sedan år (i andra) och något skit blir säkert kvarstående för resten av livet. Men ändå, de flesta klarar sig ganska bra. Tror att du behöver vara sjukskriven mycket längre än vad du tror själv. De första månaderna är absolut avgörande för hur du kommer att må längre fram. Man MÅSTE låta hjärnan vila och läka, det gjorde inte jag. Men lyssna nu … Sitt INTE framför datorn för mycket, titta inte på TV eller läs allt för mycket heller. Tänk över huvud taget inte. Du måste ha tålamod. Men om du gör rätt, går det fortare. Hör gärna av dig på min mail om du vill. cd@carinadahl.com Kram, lycka till!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.